Luca, un xiquet de només dos anys i tres mesos, pateix la síndrome IFAP, una malaltia genètica ultra rara de la qual només s’han detectat catorze casos arreu del món. Davant aquesta situació, Pedreguer (Marina Alta) s’ha bolcat per ajudar-lo amb el matí solidari “Matí Solidaris.es per Luca”, que tindrà lloc aquest diumenge 8 de juny de 9.30 a 13 hores al parc del Patronat.
La iniciativa, impulsada per l’Ajuntament i diverses entitats locals com el Centre Excursionista de Pedreguer i Jovempa Federació (Jovempa Marina Alta), té com a objectiu recaptar fons per fer front a les cures i necessitats de Luca, així com visibilitzar la síndrome d’IFAP (ictiosi fol·licular-atriquia-fotofòbia), una malaltia que provoca pèrdua de cabells, pell escatosa i sensibilitat extrema a la llum. “Els costos són molt elevats”, explicava Roberto Sánchez, el pare de Luca, que detallava que “també es destinen diners a la Universitat de Múrcia, que estudia la malaltia per ajudar-lo a tindre una vida millor”.
Durant el matí solidari hi haurà caminada familiar, tallers d’iniciació al senderisme, màgia, música, balls i activitats per a tots els públics. A les 10 h començarà la caminada, que finalitzarà amb una mostra de balls regionals del Grup de Danses Pedreguer. A les 11 h tindrà lloc l’espectacle de màgia de Magic Ametllers, i cap a les 12 h serà el torn del ball amb La Marina Lindy Hop, que oferirà un taller de swing gratuït en parella. La jornada acabarà amb un “Clandestí” de ball i música i servei de barra a càrrec de la Falla Centre de Dénia (la Marina Alta).
Carolina Vallés, de Jovempa Marina Alta, destacava que és important “per a l’empresariat ajudar la societat, ajudant als altres creixem tots com a persones i empresaris”. Des de l’organització han preparat també mocadors solidaris per a tots els inscrits. Les inscripcions continuen obertes a través de la web solidaris.es
