El Consell ha aprovat el projecte de llei de la Generalitat de drets i garanties de la dignitat de la persona en el procés d’atenció al final de la vida. És la primera vegada que el País Valencià disposarà d’un text legal que específicament garantisca la voluntat i l’autonomia de les persones en l’atenció al final de la vida amb el corresponent impacte normatiu.
L’avantprojecte té per objecte regular l’exercici dels drets de la persona en el procés final de la seua existència per a garantir el respecte a la seua dignitat i autonomia, a l’expressió dels seus desitjos i valors i a la seua voluntat dins del marc legal, així com vetlar per la qualitat de la seua vida durant aquest procés. Així mateix, la normativa estableix els deures que han de complir el personal de les institucions i centres sanitaris i socials –tant de titularitat pública com de privada– que presten serveis i que atenen les persones en el seu procés vital final. Per últim, la norma fixa les garanties que han de proporcionar aquestes institucions i centres.
La consellera de Sanitat Pública i Salut Universal, Camen Montón, va presentar l’avantprojecte el passat mes de juliol tot subratllant que la norma no regula l’eutanàsia ni el suïcidi, sinó que “avança” en les cures pal·liatives dins de les competències de la Generalitat per a “protegir la dignitat de les persones fins a la seua mort”.
Entre les principals novetats de la norma destaca el seu caràcter integrador, sense precedents al País Valencià. Una altra novetat és que la nova llei garanteix el respecte dels valors ètics i la dignitat de la persona al final de la seua vida, donant compliment al desenvolupament dels seus drets a través d’una nova eina: la Planificació Anticipada de Decisions (PAD).
Aquest document permet la planificació de l’atenció futura de forma conjunta amb el personal que atén habitualment el pacient mitjançant un procés voluntari i progressiu de comunicació i deliberació. Si així ho expressa la persona, en aquest procés participaran familiars, representants designats o altres persones del seu entorn i quedarà recollit en la seua història clínica.
A més, la norma suposa un gran avanç en l’atenció integral pal·liativa, garantida per la formació en cures pal·liatives de tots els professionals implicats en l’atenció al pacient al final de la vida.
Aquesta formació ja s’està realitzant en Atenció Primària en coordinació i col·laboració amb les unitats d’hospitalització a domicili. Així mateix, l’àmbit d’aplicació de la nova llei abasta tots els centres i institucions sanitàries i socials de titularitat tant pública com privada, així com asseguradores que presten serveis al País Valencià.
Una altra novetat de la futura llei és que contempla no solament el dret a rebre cures pal·liatives, sinó també on rebre-les, ja siga en el domicili, en hospitals d’atenció a la cronicitat, en centres residencials socials o en hospitals generals. També s’estableix que les cures seran més accessibles en zones rurals i poc poblades. En tot cas, les cures han d’estar molt a prop del malalt i del seu entorn, ja que els equips pal·liatius s’ocupen, a més, d’intentar cuidar el cuidador i també de supervisar el duel. Les cures pal·liatives s’estenen, per tant, més enllà de la mort.
La llei garantirà que el pacient puga triar on morir: en hospital, domicili o residència. A més, la persona en el procés final de la vida tindrà dret a disposar, si ho desitja, de l’acompanyament permanent familiar o de la persona propera que designe. També tindrà dret a rebre acompanyament espiritual d’acord amb les seues conviccions i creences.
Així mateix, assegura l’adequació de les habitacions hospitalàries per a ús individual del pacient en situació d’últims dies, amb la finalitat de garantir la intimitat i dignitat al pacient i als seus familiars.
Igualment, inclou un article específic on s’estableixen els drets de les persones menors d’edat en el final de la vida, el qual estableix el dret a rebre informació sobre la seua malaltia i sobre els possibles tractaments de forma adaptada a la seua edat i a la seua capacitat de comprensió.
Principis bàsics
Aquesta nova norma compta amb una sèrie de principis bàsics com el respecte a la dignitat de la persona en el procés del final de la vida. També el respecte a la llibertat, l’autonomia personal i la seua voluntat quant a desitjos, prioritats i valors dins del marc legal.
Així mateix, aposta pel diàleg i la reflexió conjunta amb el personal responsable de la seua atenció; així com pel respecte a la intimitat de la persona i dels seus familiars o afins i a la confidencialitat de la informació clínica que hagen de rebre, d’acord amb la normativa vigent.
A açò se suma l’atenció a valors com la igualtat i no discriminació de les persones en el procés del final de la vida a l’hora de rebre serveis de l’àmbit social o sanitari. També la garantia que el rebuig o interrupció d’un procediment, tractament o informació, no causarà cap menyscapte en l’atenció integral en el procés del final de la vida.
La llei estableix el dret de totes les persones a rebre cures pal·liatives integrals, així com també el dret a l’atenció personalitzada, respectant, en la mesura del possible, el lloc triat per la persona, a través de la coordinació i cooperació entre els sistemes sanitaris i socials, i vetlant per la continuïtat de les cures.
Impacte normatiu
Amb la nova norma s’unifiquen en un únic text els drets dels ciutadans, els deures de les institucions i professionals i les garanties de les institucions en el procés d’atenció al final de la vida. Al seu torn, es dota de seguretat jurídica el personal de les institucions que atén la ciutadania en el procés final de la seua vida i també la persona que es troba en aquest procés.
Un altre aspecte rellevant és que s’inclou en l’àmbit d’aplicació de centres i institucions sanitàries i socials de titularitat tant pública com privada, així com en asseguradores que presten serveis al territori valencià. A més, s’impulsa la realització de voluntats anticipades per part de la ciutadania.
Finalment, s’integra el control dels símptomes amb la cura de les esferes psicològica, social i espiritual del pacient. En la malaltia terminal és característic el mal estat general del pacient, que presenta símptomes que requereixen un maneig específic i que, a més, comporten una important repercussió sobre el lloc de les cures i sobre l’estructura cuidadora.
El principal objectiu amb els malalts terminals és millorar el seu confort, la qual cosa s’intenta aconseguir amb les cures pal·liatives; per tant, l’objectiu terapèutic ha d’orientar-se a millorar la qualitat de vida del malalt, la qual cosa suposa proporcionar una cura total.
