El dia 21 de setembre es commemora el Dia Mundial de l’Alzheimer amb tota mena d’actes per recordar que cal més investigació i, per tant, més recursos de cara a afrontar una malaltia degenerativa que, ara per ara, no té cura i que ens afectarà cada vegada a més persones.
Segons l’informe “Cuidant en l’Alzheimer” Cuidando en Alzheimer_Fundación Pasqual Maragall elaborat per la Fundació Maragall, especialitzada en aquesta malaltia, afecta 900.000 persones a l’Estat Espanyol, la qual cosa vol dir que afecta 900.000 famílies, perquè els efectes no són únicament per a la persona malalta, la seua ona expansiva toca a molta gent del voltant. Es preveu que en qüestió de vint-i-cinc anys arribarà a afectar a dos milions de persones, tots i totes la podem patir o podem patir-la al nostre voltant. Al País Valencià el nombre de persones amb diagnòstic actiu i famílies afectades és d’unes 36.414 segons la Conselleria de Sanitat, tot i que altres fons dupliquen aquesta xifra. Al món hi ha 57 milions de persones diagnosticades amb Alzheimer.
Es tracta d’una malaltia que té major incidència en les dones i cada vegada afecta persones més joves. La majoria d’aquestes persones són cuidades a casa i pel seu entorn tinga o no tinga coneixements sobre l’Alzheimer i altres demències, i açò passa per la manca de recursos públics en forma d’atenció domiciliària sanitària i social, centres de dia, centres de nit, centres residencials… Aquesta cura també recau en les dones de la família (el 76% de les cuidadores són dones, esposes, filles, nores…) que dediquen una mitjana de 70 hores setmanals a les tasques de cura i en moltes ocasions deixen el seu treball o demanen excedència o reducció de jornada, amb el consegüent perjudici per a la seua carrera professional. També en el cas de les cuidadores professionals són majoritàriament dones, sobretot dones migrants.
Cada persona en aquestes condicions té un cost econòmic derivat d’uns 42.000 euros a l’any segons l’informe i el 86% d’aquesta despesa va a càrrec de les famílies. Ací poden entrar obres d’adaptació del domicili de la persona, eliminació de barreres arquitectòniques en l’habitatge o l’edifici, contractació de cuidadores de dia, cuidadores de nit, adaptació de vehicle, compra de cadira de rodes, caminadors, llits adaptats…
Les tasques de cura són una infinitat: tota la higiene personal, planificació i elaboració de menjars, medicació, bolquers, seguiment mèdic, múltiples adaptacions de la llar, tràmits per a la discapacitat, tràmits per a la dependència, tràmits per a l’eliminació de barreres arquitectòniques, compres, neteja de la llar, perruqueria, passeig, estimulació cognitiva, musicoteràpia, adaptació de la roba, estar pendent les 24 hores del dia, etc. L’informe calcula que el 90% de les persones cuidadores afronten problemes psicològics i físics per tota aquesta feina acumulada i les consegüents preocupacions d’hipervigilància i supervisió constant dia i nit, cada dia.
Per tant, si sabem que aquesta és la malaltia del futur, si sabem que ens afectarà a tots i totes d’alguna manera i sabem que és una càrrega insuportable per a moltes famílies, el que ens cal és exigir a les administracions públiques que destinen els recursos públics, sanitaris i socials adients per atendre les necessitats de les persones afectades i donar complida resposta als drets socials de la població. Segons l’informe esmentat l’estat espanyol destina menys de l’1% del producte interior brut a cures de llarga durada. No cal que recordem que al País Valencià tenim 64.202 persones en llista d’espera per a ingressar en una plaça pública residencial.
En el Dia Mundial de l’Alzheimer calen més recursos per a la investigació, més atenció sanitària domiciliària, més treball social comunitari i menys actuacions benèfiques d’aparador com les que estem veient.
