Des de fa temps ens han dit que les persones amb discapacitat intel·lectual tenen una sèrie de drets que haurien de facilitar la seua vida i la de les seues famílies. Es suposa que, des del principi, a l’escola haurien d’haver suports per a la integració escolar, que després haurien de tindre activitats d’oci i temps lliure, que s’hauria de facilitar el seu dret al treball i a una vida normalitzada i integrada dins la societat.
Però des de fa massa anys que ens sentim desemparats i impotents quan ens hem de relacionar amb els diferents àmbits on han atés i han de seguir atenent les nostres filles. Ens adonem que hi ha massa professionals, tant públics com privats, que no solen estar preparats per atendre-les com cal, tenint en compte les seues necessitats i peculiaritats. Ens trobem amb professionals de la salut que no són conscients de la realitat de les nostres filles quan no saben expressar com nosaltres el seu estat físic o el seu dolor quan estan malaltes. O, fins i tot, de vegades no es plantegen «curar-les» com curarien a unes altres persones «normals» de la seua edat; potser no siga rendible…
Ens trobem amb professionals de l’àmbit social o educatiu que únicament intenten «entrenar» a les nostres filles i a altres persones com elles perquè no molesten, perquè estiguen quietes i no molesten massa, perquè es resignen a tot sense reconéixer-los el dret a passar-s’ho bé, a aprendre a viure i ser feliços com a jóvens adultes que són. Que es resignen i que s’acostumen a callar, a estar quietes, a no expressar les seues necessitats ni les seues opinions, que ja pensaran els professionals, o els pares i les mares, per elles i ells…
Però les persones amb discapacitat intel·lectual tenen dret a treballar, els agrada tindre activitats diferents i creatives, adaptades a les seues característiques i necessiten aprendre a viure per ser cada vegada més autònomes. Perquè eixa és la nostra obligació com als seus pares que som, però també la de la societat: facilitar-los el seu creixement com a persones i que cada vegada puguen prendre decisions i arriben a tindre una vida al més plena i digna possible.
En la nostra història compartida de pares de dos xiquetes, ara ja adultes, amb discapacitat intel·lectual, hem intentat oferir-los tot el que hem pogut perquè arribaren a desenvolupar totes les seues possibilitats, però ho haguérem pogut fer millor amb més professionals que hagueren estat en estos anys al nostre costat afavorint la seua integració social i augmentant la qualitat dels serveis.
Ens comenten també altres familiars de persones «especials», amb discapacitat intel·lectual, que consideren que falta un control de qualitat dels diferents serveis públics i privats subvencionats que tracten els seus fills o germans. Massa vegades s’ha instal·lat en aquests centres de treball o d’oci una desgana que fa que es repetisquen les mateixes activitats, sense que es replantegen objectius adaptant-los a les noves realitats, o es busque la seua inclusió en activitats normalitzades. És més senzill tindre’ls separats en llocs i activitats d’oci segregadores, fets només per a ells, que fer l’esforç d’integrar-los en la vida «normal» dels pobles, les ciutats o les mateixes associacions. Pareix que el més important siga que vaja passant el temps sense complicar-se massa la faena ja que, fins i tot, moltes famílies només necessiten que passe l’autobús a l’hora d’endur-se els seus fills i filles de matí i tornar-los de vesprada.
Però nosaltres, com a pares de les nostres filles, i com els pares i germans d’altres persones amb diversitat funcional, volem aconseguir que siguen felices i que tinguen tot allò a què tenen dret com a persones. I poder pensar que, quan ja no les podrem atendre perquè ens farem massa majors, o ja no estarem, l’Administració tindrà uns mecanismes per protegir-les i donar-los allò que en cada moment necessiten perquè tinguen una vida digna i plena, amb les necessitats físiques i emocionals cobertes, en un entorn social inclusiu on es desenvoluparan com a persones.
Perquè açò puga ser així, en el nostre cas i en el de tantes altres famílies amb persones «especials», és necessari que hi haja professionals amb la formació i la sensibilitat necessàries per acompanyar-nos en la nostra tasca de cuidar i atendre les nostres filles, reivindicar els seus drets i aconseguir que la societat pose en pràctica el que diuen les lleis que protegeixen les persones més vulnerables i dependents. I responsables polítics que sàpiguen quina és la seua obligació i posen tots els mecanismes públics perquè les lleis es complisquen en favor d’aquestes persones amb capacitats diferents i especials.
Vicen Guardiola i Eduardo Ferrus
